四岁小宝赴美求医之路

文章来源:向日葵儿童 作者:刘昕 时间:2018-12-17


        向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动,目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者。

        第一期,我们向大家介绍了世杰的故事《15岁患白血病,帅气少年战胜病魔,并成为研究癌症的硕士!》

        第二期是可可的故事《5岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一,学古筝练跳舞多才多艺》

        第三期是张亮的故事《六年前结束白血病治疗,如今他实现梦想还收获爱情家庭》

        第四期是小虹妤的故事《被判定苏醒率不到1%的小女孩  如今在成为插画师的道路上筑梦》

        今天是第五期,通过这个系列,我们希望告诉大家,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人,有用的人,阳光的人。

        (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)


        今天故事的主人公是一位已经康复四年多的小男孩,他叫小宝。

        如今的小宝长得很结实,最爱吃饺子。小宝也很乖巧懂事,放学回家路上,边走边找同学聊天。也许小宝与妈妈母子俩一起放学回家,然后有说有笑吃饺子的情景,就是幸福的意义。


曾经治疗的每时每刻


耐药体质的孩子  绝不放弃的父母

        时间回到2013年12月3日,还不到四岁的小宝被诊断出白血病,属于标危类型。小宝住进了当地儿童医院,进行了4个月左右的治疗。

        小宝对治疗白血病的药物有耐药性,医生告知,5年内该医院都没遇到过这种情况。如果没有其他办法的话,建议放弃治疗。

        当时小宝的其他家人也让小宝父母放弃,以免人财两空。但是小宝的父母不愿轻易放弃,查询各种资料,看见了世界上第一例用CAR-T免疫疗法“治愈”的美国小女孩Emily的故事(Emily的故事:世界首位被CAR-T免疫疗法“治愈”的儿童)。

        他们深受鼓舞,决定带孩子去美国治疗。不论经历多少无助和不确定性,只要有一丝希望,就不放弃。最终,他们在2014年4月启程去美国进行治疗。

辗转求治 最终骨髓移植

        美国小女孩Emily是在费城的儿童医院治疗的,因为小宝父母也想要使用CAR-T免疫疗法,所以来到费城的儿童医院。

        但是事情并不是那么简单,他们到了医院,却被告知不符合条件去做这个试验,原因是医院需要为情况更危急、病情更严重的孩子用这个疗法。

        于是他们来到了波士顿儿童医院,小宝在爸爸妈妈的陪伴下,在这里经历了一年的治疗。由于耐药性,小宝的治疗方法主要是化疗。

        幸运的是,小宝与哥哥骨髓配型全合,最终用了哥哥的骨髓进行骨髓移植手术。治疗结束后,美国的医生说孩子每年只需要做血常规检查就可以了。


波士顿治疗期间的小宝


 美国求医路 许多感恩

        值得一提的是,小宝的父母在美国并没有认识的亲戚朋友,去美国看病的整个过程完全都是通过自己查询。

        联系医院的国际部有中文翻译,会帮助办理看病相关手续和申请签证;同时小宝父母想办法联系了当地的留学生,请他们进行有偿帮助。

        小宝妈妈很感激波士顿的两位留学生,从最初的去机场接机,带他们熟悉周围的生活环境,再到开车带他们购物、买菜、帮忙翻译。她觉得遇到的人都非常的好,很感恩。

        在美国看病的这一年里,小宝一家人都受到很好的待遇。

        在小宝过生日的时候,医院给孩子准备生日蛋糕,送上生日礼物。医院里有各个国家的病友,这些孩子们会在一起玩。小宝虽然不会说英语,但是孩子们之间玩起来没有太大障碍,通过简单的手势就可以明白对方的意思。

        在美国治病的一年里,除了最初他们自己租房子住了3个月,后面都是医院安排的免费住宿,只是需要2个月搬一次家。

        他们住过一些捐赠的房子,例如主人出门不在家,愿意把房子免费提供给需要的人住,医院会安排清洁工去定期打扫。他们还住过麦当劳之家,是很大的一栋别墅,可以提供给不同的有需求的家庭免费入住。

        小宝妈妈不禁感慨美国在这方面的安排,以及社会上很多人的慈善公益之心。


小宝在波士顿治疗期间愉快玩耍


治疗结束回国  父母全心呵护

        做完骨髓移植手术后,小宝慢慢康复了,就道别了美国的医院,回到国内。

        回来后的第一年,小宝妈妈担心空气污染,带小宝回贵州老家,在青山绿水的舒适环境中静养。

        小宝妈妈亲力亲为地为孩子做每一顿饭,如果家人要出门吃饭,都一定为小宝做好饭带出去。她想给小宝提供力所能及的最安全的环境。


插画作者:mEloDyTT


        小宝还是像生病以前一样,也像其他小孩一样,每天吃完饭喜欢下楼玩耍,踢踢球,跟小朋友们追赶奔跑。妈妈总想要跟着孩子看看他的情况,但是小宝不喜欢妈妈跟着,怕妈妈限制他的活动。

        小宝回归幼儿园,之后又上了小学,学习成绩也相当不错,数学成绩很好。以前美国的医生说化疗、放疗会对孩子的智力有一定的影响,但是目前看来一切都很好。

大爱至深 由己及人

        小宝爸爸妈妈在这过程中做的每一个选择都令人敬佩。小宝生病后,他们都辞职全心全意为孩子治病求医,从来没有想过放弃;为了筹钱治病,他们卖掉了房子。

        他们从不后悔他们的决定,他们是有勇有谋、有情有义的父母。

        因为孩子生病,他们一家人的凝聚力更强了。

        在美国一年的生活,父母全心全意的陪伴,这些都是属于他们的独特经历;父母因为孩子这场突如其来的病而更加地珍爱孩子;夫妻因为经历这些更加地依靠彼此、携手同行,不离不弃。

        去美国之前他们也考虑过骨髓移植手术,当时经过一段时间的寻找,也找到了很匹配的捐赠者。他们当时非常高兴,非常感恩。

        虽然后来因为哥哥的配型是全合,他们选择哥哥做骨髓移植,没有选择配型成功的人,但是小宝妈妈很感慨,说自己也一定要加入中华骨髓库,给更多人带去希望。

        因为浓浓的对孩子的爱,而去爱更多的人。大爱至深,由己及人。我们的社会,如果大家都愿意去做力所能及的事,帮助到别人,那么许多生命可能因我们的行为而延续。

采访后记

        简短的一个小时的交流,我可以深深地感受到小宝的父母都是非常善良、朴实的人,他们是一个很有爱、很幸福的家庭。虽然他们曾经遭遇了疾病的打击,但是我想他们是幸运的,能够看到小宝现在健康地成长,能够看到自己的投入、付出得到了回报。

        孩子健康就是最好的结果了。

        我们祝福小宝,祝福他们这个家庭可以一直这样幸福地走下去,健健康康,快快乐乐!也非常感谢他们愿意分享出他们的故事,让更多的人看到这样温暖、正能量的故事。

        癌症并不可怕,只要不放弃,积极地寻找最好的治疗方案,心中有爱,最终一定会战胜病魔,回归正常的生活!     


本文作者刘昕也是向日葵儿童的志愿者


刘昕

        一名工学硕士,曾就职于通用电气全球研发中心,现在是一位全职妈妈。虽然没有任何医学方面的背景,但有一颗非常炙热的、充满理想主义的、拥有情怀的心。

        很高兴能通过向日葵儿童这个有爱的组织贡献自己微薄的力量,但最可能改变世界的办法就是从那些小事做起,并且这也许是唯一的办法。加油,让我们都从小事做起,关爱向日葵儿童,祝愿向日葵儿童茁壮成长!

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