有一群母亲,给了孩子两次生命

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2019-05-17


        编辑 | 惜彤

        校对 | 何飞 狗儿


        一直以来,向日葵儿童都在推送正能量故事。“有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。”我们想,故事中会有治愈的力量。

        今天是母亲节,我们搜集了八位患儿母亲的故事,她们都曾在向日葵儿童的平台向大家传递过正能量。

        看完今天的故事,你可能会感受到:母爱的力量,永不枯竭。

01

土土妈妈

为孩子改变美国法律

        “纪念你最好的方式是去帮助像你一样的孩子。”


        土土,肾癌

        一场毫无征兆的罕见的癌症,打碎了一个中国移民家庭关于幸福生活的全部设想。

        10岁的土土,在历经两次手术、使用了七种化疗药物之后过世。

        但土土妈妈并没有被击垮:

        她成立了一个基金会,为这种罕见癌症的研究筹措经费;游说议员,最终改变了这个国家的法律,让那些大型的制药公司不得不为千千万万的儿童癌症患者研发儿童用药;参与推动了美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一的诞生。

        虽然无法换回土土的生命,但是在未来,或许会有成千上万的孩子因它而得救。


土土基金会的长跑筹款活动


        点击阅读:捐献眼角膜、成立基金会,孩子癌症去世后,妈妈改变了美国的法律

02

润宝妈妈

用故事陪伴孩子成长

        “希望能用故事,治愈你的心灵。”


        润宝,急性淋巴细胞白血病

        对于润宝来说,成长的路并不容易。这个原本应该享受着天真烂漫童年生活的小女孩,在七岁那年遇到了自己人生中的第一个小怪兽——急性淋巴细胞白血病。

        润宝妈妈向润宝坦白病情,“如果你不配合就会死掉,可是你要是配合了治疗,以后就能够像别的正常小孩一样开开心心地学习。”

        润宝妈妈意识到,药物可以治愈孩子的身体,可是却对她们的心理无能为力。

        于是润宝妈妈开始给润宝讲故事听,后来润宝在妈妈的支持和鼓励下开创了“润宝润妈讲故事”的公众号,每天定时更新,这于润宝而言像是一个英雄拯救世界的使命。

        这些故事后来汇成了《静等花开》这本书。


护士们手持润宝和妈妈出版的《静等花开》


        点击阅读:7岁女孩查出急性淋巴细胞白血病 康复期间与妈妈创立公众号为小病友讲故事

03

希希妈妈

为孩子学习专业知识直至比肩医生

        “再一次教会你走路,因为接下来的路,还想和你一起好好走。”


        希希,横纹肌肉瘤

        在得知希希患病的时候,希希妈妈第一次感受到了真正的绝望。就像所有的感官都被剥夺了一样,她不觉得饿,不觉得困,不知道要上厕所。绝望淹没了所有,她只觉得末日到了。

        可是为母则刚。希希妈妈很快调整好自己的心情,在网络上寻找治疗信息。

        整个治疗过程中,她并没有把孩子交给医生就了事,相反地,她积极参与孩子治疗的每一个环节。

        到了希希治疗的后期,希希妈妈的相关知识甚至可以比肩专业医生,医生给希希用的药,能起到什么样的效果,孩子会有什么样的身体反应,希希妈妈都一清二楚。

        由于身体的虚弱和长期的卧床,希希已经忘了怎么走路。希希妈妈重新教会了她。紧接着,希希又要面对6个疗程的化疗。

        希希妈妈深知,盲目的乐观和悲观都没有意义。关乎生命,唯有冷静面对。


希希的画


        点击阅读:2岁经历横纹肌肉瘤的女孩,如今长发齐腰亭亭玉立,游泳画画一把好手

04

悦阳妈妈

没有父母会轻易放弃自己的孩子

        “满足你所有的心愿,因为我懂你内心的孤独和渴望。”


        悦阳,骨肿瘤

        2015年,11岁的王悦阳被确诊为左肱骨恶性骨肿瘤。

        绝望的妈妈知道这种癌症治愈的希望很渺茫,甚至一度想放弃,不想让女儿受治疗那份苦。

        但是哪有父母会愿意轻易放弃自己的儿女,她最终决定送悦阳去北京,接受最好的治疗。

        有一次,一向很配合治疗的悦阳突然哭闹着不想打针。

        妈妈懂悦阳内心的孤独和渴望。知道她是太想家了,已经在北京待了将近半年,她想回家,想回学校。

        悦阳妈妈的QQ空间里面记录了女儿生病和治疗的全过程,毫不吝啬地用世界上最美好的语言来形容她,不加掩饰地表达自己的爱意,为她身体上出现的任何问题而牵动心绪。

        每个小天使的背后都藏着一个伟大的母亲。


舞蹈的小悦阳


        点击阅读:11岁女孩用乐观打败骨癌,《人间世》的故事每天都在上演

05

可可妈妈

为孩子竭尽全力去争取多一份希望

        “给你扎漂亮的小辫,戴上好看的发卡,就是我的心愿。”


        可可,横纹肌肉瘤

        2015年的9月24日,可可突发肚子痛,父母赶紧把可可送到了县里最好的医院。结果检查发现,可可的盆腔长了一个非常大的肿瘤——横纹肌肉瘤 3 期,恶性。

        “恶性肿瘤”这样的字眼常常让人绝望。

        但对于可可的父母而言,其实来不及悲伤,获悉确诊信息的那一刻,可可爸妈首先想到的问题是如何治疗。

        没有疑虑,每一个疗程,可可与父母都全力配合医生。

        现在可可已经康复了。每天,妈妈都会给可可扎上漂亮的小辫才送她去上学。在化疗之前,可可被剪去了长头发,看着小光头的女儿,妈妈心酸地默默许愿:很快就能再为女儿戴上发卡。这个愿望没过多久就实现了,这也让可可妈妈感恩生命。

        现在,送女儿到学校门口,看可可背着书包蹦蹦跳跳向教室走去,可可妈妈常常会不自觉地扬起嘴角微笑。


可可在学校表演舞蹈


        点击阅读:7 岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一,学古筝练跳舞多才多艺

06

虹妤妈妈

做孩子的供髓者

        “给你两次生命,第一次生下你,第二次救活你。”


        虹妤,骨髓增生异常综合症

        2011年的冬天,4岁的虹妤得了一场总不见好的感冒。虹妤被确诊为骨髓增生异常综合症(MDS),红细胞和血小板极低。

        要想彻底治愈MDS,只能进行骨髓移植,而要找到合适的骨髓配型并不是一件容易的事,只有五千分之一甚至万分之一的概率。

        妈妈为虹妤寻找合适骨髓配型的努力一直都没有停止。

        后来虹妤妈妈从一个医生朋友那里听说了北京有半相合骨髓移植技术,供髓者和受髓者只要有一半的染色体相同即可成功配型,患者的父母、子女甚至兄妹都可以成为骨髓的提供者。

        即使成功率只有60%,妈妈也愿意赌一把。虹妤妈妈成为了女儿的供髓者。最后,这场和死神的赌局,妈妈获胜了。

        如今,小虹妤已经结疗两年,她开始爬山,和其他小女孩们一样去逛街,也进入学校读书了。


虹妤在学习素描


        点击阅读:被判定苏醒率不到1%的小女孩 如今在成为插画师的道路上筑梦

07

小宝妈妈

不离不弃,哪怕远赴异国他乡

        “竭尽全力为你提供最安全的环境,给你做好每顿饭就是幸福的意义。”


        小宝,白血病

        2013年12月3日,还不到四岁的小宝被诊断出白血病。

        小宝对治疗白血病的药物有耐药性,医生告知,5年内该医院都没遇到过这种情况。如果没有其它办法的话,建议放弃治疗。

        当时小宝的其他家人也让小宝父母放弃,以免人财两空。但是小宝的父母不愿轻易放弃,他们查询各种资料,看见了世界上第一例用CAR-T免疫疗法治愈的美国小女孩Emily的故事。

        他们深受鼓舞,决定带孩子去美国治疗。不论经历多少无助和不确定性,只要有一丝希望,就不放弃。

        做完骨髓移植手术后,小宝慢慢康复了,就道别了美国的医院,回到国内。

        小宝妈妈亲力亲为地为孩子做每一顿饭,如果家人要出门吃饭,都一定为小宝做好饭带出去。

        如今的小宝长得很结实,最爱吃饺子。小宝也很乖巧懂事,放学回家路上,边走边找同学聊天。也许小宝与妈妈母子俩一起放学回家,然后有说有笑吃饺子的情景,就是幸福的意义。


曾经治疗的每时每刻


        点击阅读:四岁小宝赴美求医之路 父母全心陪伴助力康复

08

大竹子妈妈

我的孩子疑似肿瘤

        “哪怕陪着你到最后,不放弃,不后悔。”


        大竹子,幼年性黄色肉芽肿

        大竹子爸爸在孩子满月之后就发现大竹子的左颈部突出一个疙瘩,不大,却又很硬。

        增强核磁的诊断报告单下来,却是一个毁灭性的噩耗。一个三个月大的婴儿,牵动着两个家族所有人的心。

        几经波折,病理报告终于下来了——幼年性黄色肉芽肿,不是恶性肿瘤。

        大竹子妈妈曾经想过无数次,如果大竹子真得了横纹肌肉瘤,他们该如何抉择。可无论怎么选择,每当看着大竹子那一双单纯的眼睛、可爱的笑容、胖嘟嘟的脸蛋儿,以及那刚刚会爬的娇憨样儿,她就知道,除了治疗别无选择。

        她说,无论娃得的是什么病,她都会倾其所有,不放弃、不抛弃地陪在她身边。一年、两年、三年……一直到她医治好为止。他们一起踏上征途、打败肿瘤。

        点击阅读:我的孩子疑似肿瘤 一个90后妈妈的带娃求医历程

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