与其追逐光明,不如尝试让自己发光|2018年12月

文章来源:向日葵儿童 作者:菠萝 时间:2019-01-05


01


  一不小心,一年又过去了!
  正如某小品里的台词,一睁眼,一闭眼,一天就过去了。一睁眼,一闭眼,一年就过去了。
  2018年,对我而言,是再次启航之年。
  2018年1月1号,我依然认为我会在美国继续做科研,但翻到2019年1月1号,我已经全职在深圳市拾玉儿童公益基金会工作了9个月。
  基金会的第一个项目:聚焦儿童癌症的“向日葵儿童”,已经风风火火地开展起来了。
  这一年,虽然辛苦,但我过得很充实,很有激情,相信团队也是一样。我们的收获,甚至远远超过了自己的想象。
  今晚翻看手机,看到一些照片,正好用来回顾这一年,感谢所有的缘分。


  今年6月,基金会的首批全职员工合影:左佳、依伊和我。很幸运,她们俩不仅是颜值担当,工作能力也很强。
  左佳作为项目管理负责人,完成了很多超越自身职责的事儿;而依伊负责外联和宣传,据说合作方晚上做梦都会梦到她问:“活干完了么?”


  
  7月9日,经过艰苦的努力,基金会终于拿到了“身份证”,正式注册成为深圳市民政局认可的慈善基金会。
  这对我们后续和各单位的合作有很大帮助,是一种肯定和激励,但同时,也是一种巨大的责任。法务、财务等,都需要非常透明,经得起任何人的检验。



  7月16日,向日葵儿童在上海举办了第一次志愿者线下沙龙,来了十多个人。
  其中的韩冰、Trista、Jessie等人后来都成了向日葵儿童的绝对主力,承担了大量工作。我们后续又在多个城市举办了几场沙龙,参与者越来越多。
  志愿者是向日葵儿童最宝贵的资源,谢谢你们!
  即使有好伙伴因为人生迈向新天地,需要暂时离开,我也由衷为他们开心,深深祝福,因为我知道,他们变得更强大以后,还会回来的。



  7月31日下午,我和团队第一次去北京儿童医院见王焕民主任。当时是下午3点多,他聊天的时候老走神,我还以为他对公益不感兴趣,后来才知道,他刚从一天的手术台上下来,一直没吃饭,一心盼望着吃方便面。
  一包面下去,他立刻缓过来了,谈笑风生。作为公益组织,我们希望服务医务人员,帮他们完成更多想做的事情,实现更大目标。



  8月,我们从志愿者里又收获了3位优秀的兼职:彦文,文艳和瞿地
  彦文管着“向日葵儿童”公众号,现在已经是近30万粉丝的大号了。文艳是我们和患儿家庭联系的枢纽,而瞿地,则是志愿者管理背后的男人。
  和全职一样,他们背景各异,但都有一技之长,唯一的区别,就是他们家不在北京。



  8月初,我们拍摄了第一部向日葵儿童的宣传视频。拍摄前,有一点我们反复强调,那就是从孩子、到家长、到志愿者,每一位都必须是真实的。
  我一向坚信,真实的故事,最有力量。透过专业的镜头和文字,我们希望把一些“真实的故事”让更多人看到,从而理解并支持儿童癌症群体。
  他们需要的,不仅仅是捐款。



  从8月开始,我们希望找到真实对抗了疾病的孩子,为他们拍写真,成为向日葵儿童积极阳光的形象大使。
  两件事让我很感触,第一是“纯真博物照相馆”派出最好的摄影师,完全免费为孩子拍摄;第二是我们在新阳光病房”的帮助下,找到了几位具有大爱,愿意用自己的故事鼓励其他家庭的家长。
  几个下午,我们留下了珍贵的照片,难得的笑声,也有无限的感动。



  8月18日,摄于沈阳。王金湖主任王景福主任算是我的同龄人,他们是中国顶尖的儿童癌症临床专家,新生代优秀医生的代表。从3年前开始,我就有缘认识了他们。
  一直以来,他们都是向日葵儿童最好的伙伴和支持者,从讲座到项目顾问,公益上的专业困难,我们都会首先想到找他们咨询。
  没有他们,就没有现在的向日葵儿童。



  9月8日,在协调时间大半年后,我终于登上了“一席”的演讲台。不曾想,一个癌症演讲视频居然能刷出5800多万的点击,一天就给向日葵儿童带来了5000名优质志愿者。
  这是我第一次感受到:坚持必有收获。



  9月12日,离职后,第一次受邀回到诺华中国的大礼堂,给前同事们介绍我的新工作。这让很多人诧异,是回去砸场子么?
  当天座无虚席,诺华中国负责人李恩博士,居然就这样站在边上听了一个多小时。离开诺华我非常不舍,不是因为工资和头衔,而是因为尊重科学、尊重患者的企业文化,因为这样优秀的同事。
  我期待换个角度,和老朋友们继续合作。



  10月,访问美国波士顿,给著名的生物技术公司Tango员工介绍向日葵儿童。这是我第一次完全用英文介绍基金会,最后效果挺好的。
  我在和他们的交流中,反复强调希望他们能在开发新药的时候,多考虑儿童癌症患者。
  孩子们,无论中国美国,都需要新药。



  11月19日,向日葵儿童新版网站(www.curekids.cn)上线仪式,请了一些北京附近的朋友小聚。
  短短几个月,就能顺利把涵盖上百万字科普资料的新网站上线,同时还超出预期地开发出“智能问答”板块。这背后是上百位全职、兼职和志愿者的协同努力。
  这一天,值得铭记。



  也是在11月19日,我与李一诺、刘正琛、陈行甲,这三位好朋友合影,他们同时也是公益好伙伴,未来会经常出现在向日葵儿童的故事里。
  行甲说,如果20年后再拍“中国合伙人”,或许可以拍我们的公益创业故事。我说,如果TFBOYS长大了还红的话,就请他们来演我们。



  12月初,我到中科院上海分院演讲,面对几百位年轻的科研工作者,我介绍了自己的“非主流职业”背后的心路历程。
  回来看照片的时候,发现使用的别人电脑在问答环节弹出了屏保,作为背景,堪称神来之笔。
  新的一年要到了,把这首诗也送给大家,祝2019年大家都能做更好的自己。

“何必要固执的追逐光明
可以尝试让自己发光
照亮自己前行的路
吸引同自己一样追逐光明的人”

02

  下面,向大家展示一下这一个月以来向日葵儿童的项目进展情况。


  以下为向日葵儿童的志愿者参与的项目:




  “按照惯例,向大家介绍向日葵儿童的几位葵花籽!”


曾琬琴


  我是上海交通大学医学院的一名在读肿瘤学博士,一直热心于医学公益活动。在临床学习中曾遇见一些身患癌症的小朋友,他们天真、可爱又勇敢、坚强,给我留下了深刻印象。
  相信癌症并不可怕,对癌症的误解和恐惧才更可怕。很荣幸能加入“葵花籽”团队,和大家一起学习、共同努力、相伴成长,为儿童癌症公益贡献一点微薄的力量,传递爱心和希望!

参与项目:科普文撰稿


韩平

  一名热爱骑行、插花、编织的70后妈妈。曾是职业军人,目前是保险代理人。被菠萝的文章吸引到葵花籽公益团队中,很高兴能有机会传播正确的知识,播撒善良的种子。
  赠人玫瑰,手有余香。在践行公益的道路上,我看到了很多70后、80后、90后甚至00后的伙伴在砥砺前行。我坚信,只要我们每个人都努力一点点,一定会让这个世界变成我们想要的模样。

参与项目:向日葵儿童官网内容编辑


杨楠

  毕业于清华大学新闻与传播学院。今年秋天,偶然看到菠萝在“一席”上关于癌症的演讲,才发现原来很多的认知都是有问题的。当时顺手报名了志愿者项目,于是向日葵儿童走进了我的生活。
  一边执行志愿者的任务,一边也阅读了不少向日葵儿童上的文章。有专业性偏强的文章,也有接地气的科普内容,其中病患及其家属的心路历程尤其令人动容。感谢向日葵儿童大伙儿的努力,感谢小战士们的勇敢,教给我生命的美好。

参与项目:向日葵儿童官网内容编辑


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