菠萝演讲:我们正在做和将要做的事

文章来源:向日葵儿童 作者:许军 时间:2018-10-15

        9月12日,从诺华离职后的菠萝再次回到诺华,做了一场名为“未被满足的医疗需求:中国儿童癌症公益的挑战和机遇”的主题演讲。



        百余人的会场内座无虚席,报告厅的两边及后排都挤满了站立的听众。


        儿童肿瘤和成人不同


        “曾经台下有听众问我,你作为一名诺华的InvestigatorⅡ为什么想法这么多?”菠萝的开场白立即吸引了大家的注意,他用整场演讲回答了这个问题。



        菠萝介绍说,儿童肿瘤不是小一号的成人肿瘤。儿童肿瘤的生物学特性与成人大不相同。即便是儿童与成人都会出现的脑胶质瘤,也仅只是表像相同,对药物的响应等方面也大为不同。


        国内目前面临的问题之一是没有儿童肿瘤这一学科,因此,许多成人肿瘤科医生在治疗儿童肿瘤,例如替莫唑胺药物在儿童身上完全无效,而仍有不少医生在给儿童使用。


        儿童癌症面对的三大问题


        菠萝指出,儿童癌症面临最大的问题是经济动力有限、研究样本有限、临床实验有限的三大问题。

        国内儿童患者家庭对癌症知识了解匮乏,让菠萝无奈道,“中国得癌症的儿童家庭,几乎都走过弯路,为什么呢?因为搜索引擎不给力呗。”

        儿童癌症领域是一个连商家都不愿意做搜索排名广告的不毛之地。排名第一的是“儿童癌症多半和妈妈有关”,内容几乎难以直视,家长很难从中获取多少与治疗相关的知识信息。

        在经济动力上,菠萝举例说:儿童癌症领域至今只单独研发了3种药物,其中一种在各种艰难条件下历时多年完成了临床试验后,却因没有足够的经济动力耽搁了上市时间。

        在研究样本上,原本患者基数就少,美国相比中国更少。中国每年新增儿童癌症患者4,0000例,美国1,0000例。



        “如果你在做肿瘤研究,你去看细胞系样本的建立时间,会有很多的surprise。” 菠萝说。菠萝在美国做研究时用的是一个1969年的细胞系样本。因为样本极其稀少,且患者因为理解上的差异通常也不愿意将样本提供给商业机构使用。在这样的患者基数条件下也很难开展双盲对照实验。


        而在中国,我们患者基数大于美国,且患者配合度较高,因此中国更须引领世界儿童癌症研究。然而,相比之下在基金会方面,美国儿童癌症专业基金会有10家以上,而中国此前从未有过一家儿童癌症基金会。


        因此,菠萝希望带领向日葵儿童公益,能够从更专业的角度填补这一块的空白。在科普、临床、医务社工等方方面面努力做好一个儿童公益平台。


        向日葵儿童做什么?


        向日葵是第一个引领儿童癌症专业科普的公益基金会;是第一个推动儿童癌症临床科研的公益基金会;也是第一个扶持儿童癌症医务社工的公益基金会。

        菠萝向大家展示了向日葵儿童目前打造的儿童抗癌百科网站,一个智能、个性化的,垂直的儿童癌症权威知识在线学习交流平台。向日葵儿童目前拥有来自20家三甲医院的35名国内主任级专家,及另外6名外籍专家。


        菠萝打趣说自己像一个“医药代表”,经常会背着背包等候在医院,“围追堵截”专家们。


        在专家问答栏目中,每周会有2~3位专家在线回答患儿家长的问题,同时,向日葵儿童还会定期会举行线下的专家问答。




        向日葵儿童组织了200多位博士志愿者将一百多万字的专业知识,转化为了专业性、易读性及操作性兼具的科普手册,同时建立了一个完整的儿童抗癌知识库。


        菠萝表示,患儿家长不仅可以在平台上直接检索基本相关知识,平台的深度学习算法系统还会将相关的其他科普信息都推送给当前用户,例如疾病后续如何康复等,引导患儿家长不断学习更多相关知识,为患儿家庭提供更多更好的帮助。


        未来,向日葵儿童还将提供更多完善的社工支持,在心理辅导、随访系统方面填补空缺。例如除了基本的护理帮助外,社工还将进一步给患儿更多的心理辅导,而在国内对于患儿的心理辅导此前为零。


        向日葵儿童的目标是建成一个综合性的科普、科研公益平台:助力临床转化研究,发表顶尖研究论文;举办国际学术会议,促进转化研究水平;帮助筛查诊断技术,推动儿童癌症新药开发。


        演讲之后,菠萝为大家播放了近期刚拍摄完成的向日葵公益宣传片。


        100万个患儿家庭将不再是孤单的!向日葵儿童公益将通过不断的努力,带着越发庞大的志愿者团队,给越来越多的患儿家庭创造希望!


        菠萝的演讲让在座的诺华人深受感动,一起为这位有温度的科学家热烈鼓掌,大家对菠萝的理想充满敬意,对向日葵儿童公益充满祝福。


        演讲后,菠萝和诺华公司进行了探讨,对于合作共同推动儿童肿瘤研究达成初步意向。



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