疾病和骗局,中国患儿家长太难了!

文章来源:米公益 作者:向日葵儿童 时间:2018-09-30


        当儿童癌症连线,应该是最令人心碎的事情了。幼小的生命遭遇病魔,即便陌生人也会痛扼,这也是为什么在王凤雅事件刚出现的时候,吃瓜群众会因为心疼孩子得不到及时救治而一边倒地谴责母亲(提示:事件真实始末请全盘了解后理性分析,勿盲目攻击)

        “砸锅卖铁也要治,这是绝大部分家庭在面对儿童癌症时的选择。确实,相对更大年龄的人,儿童癌症治愈率较高。但在中国,因为种种不合理的现状,儿童癌症治起来并没有那么容易。


疾病的压力:想治不能治

        顶级医学期刊《柳叶刀》最新数据显示,整体而言,中国儿童癌症5年生存率远低于欧美发达国家,比如儿童急淋白血病,欧美生存率90%,中国只有80%。儿童脑瘤,美国生存率78%,中国仅有41%...



        要知道,中国一线顶尖医院和美国的医疗水平差距并不大,但多数患者即使穷极财力,也根本没有机会接触到顶尖的医疗资源、去往一线医院进行治疗。每年有近2万个中国小朋友因此而离开这个世界,这个数字比美国每年患病的孩子数量还要多。

        这合理么?


社会的歧视:心病更难医

        2018年初,美国3年级的小女孩Bridget 白血病治疗结束返回学校,没想到老师、同学,甚至社区的警察,150多人自发地站在雪中,拿着鼓励的标语在学校门口迎接,欢迎小英雄的凯旋。



        可是如果同样的事情发生在中国,很多家长都会因为自己孩子害怕被传染或者沾染霉运,在第一时间警告他们,你要离那个生病的谁谁远一点儿。有时候,比起疾病,被孤立、排挤更能摧毁一个人。

        这合理么?

无尽的骗局:信息死胡同

        当我们打开谷歌、搜索儿童癌症,会发现有三四十个不同的网站,上面都有非常系统性的科普知识,告诉你疾病是怎么回事,治疗方法是什么,哪里治疗最好,哪里能找到类似的患者家庭,哪里能得到各种帮助,等等。


        可在国内搜索引擎上搜儿童癌症,第一个出来的居然是儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关!这样典型而奇葩的标题党。无助的妈妈们留下的关于小孩子得癌怎么办的各种问题,点进去竟然全是不尽靠谱的回答和广告



        这合理么?

        疾病的压力、社会的歧视、无尽的骗局……中国的患儿、家长和医务人员都太难了,太多关于儿童癌症的不合理需要被改变了。可是要怎么改?

        在每一个王凤雅事件出现的时候加入舆论的滔天浪潮,然后在新热点到来的时候将它遗忘吗?

        又或者,在看到某个陷入绝境的家长为孩子筹款时施以援手?可是这样能长远解决问题吗?

        处处都是人人诟病的不合理现状,却没有人来系统解决这些问题。所以,向日葵儿童公益团队出现了。我们的使命是:做最专业的儿童癌症公益,让社会认识疾病,让患儿得到可及的最好治疗,让医疗经济资源高效使用,甚至让新疗法改变家庭命运。

医疗资源难以平衡?那么我们就来提供高整体医疗水平

        一是让不能到顶尖医院来治疗的患者,在当地接受当更好的治疗。我们用双向培训机制、人工智能等技术,缩小地域间的差距。



        二是要开始关怀患儿生活质量。儿童癌症患者即使治愈了,多数人都有某些长期副作用,他们需要长期的专业关怀,比如心理辅导,营养辅导,特殊学校等。这些现在是非常缺失的,中美差距非常大。

身陷无尽的孤独?那我们来打造不孤单有希望的患儿家庭社区

        “感同身受”这个词,只有相同经历的人才真正懂。我们会通过社群的方式,把有着类似经历的患儿家庭凝聚起来,彼此倾诉,让每个患儿家长都能感到:我不孤单,仍有希望。



        打造交流社区,除了方便家庭之间共享信息、互相支持,我们的专业志愿者也可以帮助迅速过滤信息,防止家长上当受骗,耽误治疗。另外,我们也能系统性整理他们的资料,分享给做研究或者做临床的人,真正推进儿童癌症研究。

无法获取靠谱信息?那我们来建立有效信息的科普矩阵

        过去3年,在向日葵负责人、杜克大学癌症生物学博士菠萝老师的带领下,我们汇聚了大量来自生物、医学、媒体行业的资深工作人员和专业志愿者,通过网站、公众号等线上平台进行癌症科普。

        1、 向日葵网站&公众号

        向日葵网站(www.curekids.cn)包含超过两百万字科普资料和前沿科研信息。

        向日葵微信公众号(IDcurekids)除了科普信息,还会采访和分享大量的家庭故事,专家故事等。

        2、制作全新的《儿童癌症家庭手册》和《儿童白血病家庭手册》  

     除了电子版,我们也计划免费发放到中国所有主要的儿童医院,让家长能更好地和医生交流,迅速了解疾病,正确面对,不要恐慌。

        3 、开展每周的“向日葵讲座”或“向日葵答疑”  

    请中国乃至世界最顶尖的儿童癌症专家来给家长答疑解惑。家长平时很难接触到他们,我们来搭建桥梁,增加效率。

        以上,是我们正在推进以及计划开展的事。

        我们的野心不小、任务艰巨,但没有做大事的野心,怎么能真正为患儿、家庭、医护人员保驾护航。

        当然,我们更多的是脚踏实地做事的劲。除了科普和科研,我们也积极拜访医生、患者组织、公益机构、政府、学校等,向他们介绍向日葵,希望他们能了解我们正在做的事。



        而这,也是我们这次筹米最大的期待:希望得到公众的认可,而公众,就是你和你身边的每一个人。

        我们知道,大家都曾给身边、网络上一些重病患者和家庭捐过钱,缓一时之急,这当然也是做公益的一种。但我们希望,这次你能换一种公益方式打开微信公众号,米多乐小程序,为我们的项目儿童癌症,不怕捐米也分享出去让更多力量汇聚到向日葵这样专业机构、专业公益人身上,做真正治本的公益,让家长的努力不孤单,让患儿的未来有希望!

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